Trên 80% người bệnh Hemophilia có vấn đề về vận động
Hiện trên cả nước có chưa đến 20 cơ sở điều trị hemophilia nên người bệnh vẫn phải di chuyển xa, mất nhiều thời gian mới đến được nơi điều trị. Điều đó dẫn đến người bệnh phải chịu nhiều đau đớn, biến chứng do điều trị muộn gây ra, thậm chí là tàn tật, giảm chất lượng cuộc sống.
Theo một nghiên cứu tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương năm 2016 trên hơn 200 người bệnh hemophilia trưởng thành thì tỉ lệ tàn tật khá cao, có tới 82,5% có vấn đề về vận động, 34,2% thất nghiệp, 9,2% có trình độ học vấn dưới tiểu học, 49% chưa kết hôn hoặc đã ly hôn, ly thân. Một kết quả khảo sát khác năm 2020 tại Viện cũng cho thấy có tới trên 38% người bệnh có ít nhất 1 khớp đích (là khớp bị chảy máu tái đi tái lại từ 3 lần trở lên trong 6 tháng).
Tại các nước phát triển, điều trị dự phòng cho người bệnh hemophilia đã được triển khai từ khoảng 40 năm trước. Điều trị dự phòng chảy máu là việc sử dụng thường xuyên, định kì tác nhân đông máu nhằm mục đích ngăn ngừa chảy máu xảy ra, giúp người bệnh có thể sống năng động và chất lượng như người bình thường.
Mặc dù điều kiện nguồn lực còn hạn chế nhưng năm 2016, Bộ Y tế đã phê duyệt phác đồ điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho trẻ em mắc bệnh mức độ nặng đến khi tròn 15 tuổi và người bệnh ở bất kì độ tuổi hoặc mức độ nào mới bị xuất huyết não, hoặc có khớp đích trong thời gian không quá 12 tuần.
Khó khăn khi triển khai điều trị dự phòng chảy máu
Hiện có khoảng 13% bệnh nhân Hemophilia mức độ nặng tại Trung tâm Hemophilia của Viện được điều trị theo phác đồ này với kết quả hết sức khả quan.
Trở ngại lớn nhất khi triển khai điều trị dự phòng là chi phí điều trị. Tuy nhiên, về mặt lâu dài, khi người bệnh được điều trị dự phòng sẽ hạn chế được các biến chứng và tình trạng chảy máu nặng, giúp tiết kiệm chi phí điều trị biến chứng, giảm tỷ lệ tàn tật, từ đó cải thiện chất lượng cuộc sống người bệnh cũng như giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội.Đã có rất nhiều người bệnh hemophilia do không được điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến những biến chứng nặng nề và lúc này đòi hỏi chi phí y tế vô cùng tốn kém.
TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết: “Điều trị dự phòng hiện là phương pháp duy nhất có thể thay đổi lịch sử điều trị hemophilia. Mặc dù chưa thể triển khai điều trị dự phòng liều tiêu chuẩn nhưng điều trị dự phòng liều thấp vẫn có hiệu quả nhất định và phù hợp với điều kiện kinh tế của Việt Nam.
Điều trị dự phòng đòi hỏi tiêm bổ sung tác nhân đông máu định kì, vì vậy điều kiện cần thiết để triển khai được là phải có sẵn chế phẩm tại nhà hoặc tại y tế cơ sở. Trong thời gian tới, chúng tôi rất mong chờ các cơ quan chức năng cho phép điều trị tại y tế cơ sở, đó là bước rất quan trọng để điều trị dự phòng thành công tại Việt Nam”.
Tại Việt Nam, ước tính có trên 6.200 người mắc hemophilia (máu khó đông) và mới có khoảng trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị.
Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Chảy máu ở người bệnh hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt (tốt nhất trong vòng 4 giờ sau khi chảy máu) để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…
