Giấc mơ của bệnh nhân Hemophilia
Không may bị căn bệnh máu khó đông, từ nhỏ Bảo đã phải sống chung với những cơn đau do chảy máu. Chặng đường đưa cháu đi viện với biết bao mệt mỏi và cũng đầy nước mắt lúc nào cũng chỉ có một mình bà.
Càng lớn, khớp gối của Bảo càng cứng lại do máu chảy tái phát nhiều lần. Bảo chỉ có thể bước những bước đi xiêu vẹo, khó khăn. Không đành lòng nhìn chân cháu mỗi ngày một teo đi và phải sống gắn với chiếc nạng suốt đời, bà lại tìm cách mọi cách để Bảo được phẫu thuật khớp gối.
Nhưng một mình bà chẳng thể lo nổi biết bao khoản tiền cho ca mổ. May mắn khi nhờ có sự hỗ trợ của các y bác sĩ Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và các nhà hảo tâm, Bảo đã được phẫu thuật khớp gối thành công.
Giờ đây, 3 năm sau ca mổ ấy, Bảo đã có thể bước đi trên đôi chân của mình. Bà lại gom góp, chạy vạy để Bảo được đi học thiết kế đồ họa, với ước mong sau này Bảo có thể đi làm và sống bằng chính sức lao động của mình.
Những ngày tháng đầy nước mắt, những gian khổ chất chồng sẽ dần lùi xa để hai bà cháu có thể đón một tương lai đầy hy vọng phía trước.
60% người bệnh Hemophilia được chẩn đoán và điều trị
Hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới với thông điệp “Thay đổi để thích nghi"- 17.4.2021, tại Hà Nội, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức các hoạt động: Giao lưu trực tuyến, cập nhật kiến thức về chăm sóc, điều trị Hemophilia.
Tại Việt Nam, từ chỗ chỉ có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý người bệnh Hemophilia tại các tỉnh, thành phố lớn, đến nay cả nước đã phát triển thêm 10 trung tâm Hemophilia vệ tinh trải đều trên hầu hết các vùng miền.
Bên cạnh đó, chế phẩm điều trị được bổ sung đầy đủ cả về số lượng và chủng loại.
TS Bạch Quốc Khánh - Viện trưởng viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: “Điều trị chảy máu sớm tại nhà đã được áp dụng ở nhiều nước trên thế giới trong nhiều thập kỷ qua và được Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Hemophilia và Các rối loạn chảy máu Châu Âu khuyến cáo.
Tại Việt Nam hiện nay, Bảo hiểm Xã hội mới chi trả cho điều trị yếu tố đông máu tại bệnh viện. Người bệnh thường phải di chuyển đường xa mới được bổ sung yếu tố đông máu do đó việc điều trị bị chậm trễ dẫn tới tăng chi phí, tăng nguy cơ biến chứng. Điều chúng tôi mong muốn nhất hiện nay là có thể triển khai rộng rãi điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở để đem đến một tương lai tốt đẹp hơn cho người bệnh”.
Rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.
Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu. Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị Hemophilia (máu khó đông), trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị.
Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương hiện đang quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh.
