Sống chung với bệnh viện
Tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương có nhiều trường hợp là những người trong cùng một gia đình hoặc cùng dòng họ đang điều trị bệnh tam máu bẩm sinh.
Tất cả người bệnh đều phải truyền máu trong một thời gian dài với chi phí vô cùng tốn kém, ảnh hưởng không nhỏ đến cuộc sống.
5 năm nay, tháng nào chị Triệu Thị Phẫu, dân tộc Dao ở Bắc Kạn cũng phải xuống viện từ 7-10 ngày, mỗi ngày 8 tiếng để thải sắt và truyền máu cho con. Con trai của chị Phẫu hiện đã gần 5 tuổi nhưng cũng mới tập đi, cân nặng chưa được 14kg. Dù được điều trị ngay từ khi mới 2 tháng tuổi nhưng do thể nặng nên mũi cậu bé tẹt dần, trán dô, răng hô.
Hàng tháng bé Lê Khải Nguyên 4 tuổi ở Hà Nam được bố mẹ đưa đến Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương để truyền máu và thải sắt. Nguyên mắc bệnh tan máu bẩm sinh điều trị hai năm nay. Nguyên chào đời không có biểu hiện gì bất thường, gia đình cũng không biết bé mắc bệnh. Hai năm sau, mẹ Nguyên sinh bé thứ 2, được ba tháng thì đầu ngón tay bé trắng bệch, người xanh xao. Bác sĩ chẩn đoán cả hai anh em bé Nguyên bị tan máu bẩm sinh, một bệnh phải điều trị suốt đời.
Đây chỉ là số ít bệnh nhân trong số 3.000 bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh tại 20 tỉnh, thành phố đang điều trị thường xuyên tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.
Chung tay vì dòng máu Việt
Theo Tổ chức Y tế Thế giới, hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh máu bẩm sinh Thalassemia, 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con mang bệnh hoặc mang gen bệnh Thalassemia.
Bệnh phân bố khắp toàn cầu trong đó tỉ lệ cao ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, Châu Á - Thái Bình Dương, trong đó Việt Nam là một trong những quốc gia có tỉ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao.
Ở Việt Nam, bệnh nhân đầu tiên được phát hiện vào năm 1960. Hiện có khoảng trên 12 triệu người Việt mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Người bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả tỉnh thành, tuy nhiên một số vùng đồng bào dân tộc tỉ lệ mang gen và bị bệnh cao hơn. Trong số đó, hiện có trên 20.000 người bị tan máu bẩm sinh cần phải điều trị cả đời. 44% trẻ dưới 15 tuổi, hàng ngày đều có trẻ bị bệnh ra đời.
TS Nguyễn Thị Thu Hà - Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) cho biết: “Tỉ lệ người bị bệnh Thalassemia thường rất cao ở vùng miền núi, dân tộc thiểu số tỉ lệ kết hôn cận huyết tại các vùng này thường cao, chính vì vậy các yếu tố di truyền cũng cao hơn”.
Thalassemia không phải là bệnh lấy nhiễm như lao hay bệnh viêm gan mà là bệnh di truyền do người bệnh nhận cả 2 gen bệnh của bố và mẹ.
TS Bạch Quốc Khánh - Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.
Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỉ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỉ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
"Điều quan trọng là kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh Thalassemia, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam là việc xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia.
Các giải pháp quốc gia cần phải được triển khai đồng bộ như đưa bệnh Thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh Thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu ở 3 tháng đầu thai kỳ; tuyên truyền, phổ biến kiến thức để thanh niên trong độ tuổi tiền hôn nhân tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh Thalassemia; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh…", TS Khánh cho hay.
Ngày Thalassemia Thế giới 8.5.2019 với thông điệp “Chung tay đẩy lùi bệnh Tan máu bẩm sinh - Vì sức khỏe dòng máu Việt".
